Πέμπτη, 3 Μαρτίου 2011

Συναισθηματικός εκβιασμός! Ξέρετε τίποτε για το θέμα της δωρεάς αίματος ομφάλιου λώρου?

Τώρα που πιάσαμε κι εμείς σιγά σιγά (πολύ σιγά όμως!) την κατηφόρα την μεγάλη και περιμένουμε να γεννήσουμε σε εφτά περίπου βδομάδες, ερχόμαστε αντιμέτωποι με διάφορα διλήμματα που αφορούν την εγκυμοσύνη και την μέλλουσα εμπειρία μας ως νέοι γονείς. Για την βιομηχανία που έχει στηθεί πίσω από το θέμα «νεογέννητο και ανάγκες» και «εύπιστοι νέοι γονείς της Κύπρου» λέω να γράψω ένα ποστ σύντομα (περιμένω να μου περάσει το σοκ!). Για την ώρα αυτό που μας απασχολεί είναι το θέμα της φύλαξης του αίματος του ομφάλιου λώρου για το οποίο πρέπει να αποφασίσουμε σύντομα.


Πολλά για αυτό το θέμα ομολογώ πως δεν κατέχω. Σημαντικές πληροφορίες μπορεί να βρει κανείς εδώ  (στη σελίδα του Καραϊσκάκιου Ιδρύματος).

Σε γενικές γραμμές, ωστόσο, το θέμα έχει ως εξής: Το αίμα που παραμένει στον πλακούντα όταν γεννηθεί το μωρό, που παλιά θεωρείτο ως άχρηστο υποπροϊόν της εγκυμοσύνης είναι πλούσιο σε αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα τα οποία μπορούν να χρησιμοποιηθούν σε άτομα που πάσχουν από λευχαιμία, δυσλειτουργίες μυελού των οστών ή άλλες ασθένειες. Βασικά αντί να γίνεται μεταμόσχευση μυελού των οστών σε τέτοιες ασθένειες, γίνεται μεταμόσχευση του αίματος αυτού (νοουμένου ότι υπάρχει συμβατότητα) και οι πιθανότητες ανάκαμψης είναι πολύ πιο αυξημένες.
Ας σημειωθεί πως η φύλαξη του αίματος δεν καθίσταται πάντα εφικτή επειδή μπορεί στον πλακούντα να μην υπάρχουν αρκετά αρχέγονα κύτταρα. Φορείς όπως το Καραϊσκάκιο σε ενημερώνουν αν το ζητήσεις. Άλλοι, δεν ξέρω…
Υπό κανονικές συνθήκες θα έπρεπε να υπάρχει νομοθεσία έτσι ώστε να συγκεντρώνεται το αίμα του ομφάλιου λώρου από κάθε γυναίκα που γεννά και ακολούθως να φυλάσσεται σε ειδικό ίδρυμα σε κάθε χώρα. Θα έπρεπε να υπάρχει μια διεθνής δεξαμενή συγκέντρωσης του αίματος σε εθνικό επίπεδο κάθε χώρας, με στόχο να μπορεί να υπάρχει πρόσβαση σε όλους σε περίπτωση ασθενειών, από όλο τον κόσμο. Αυτό που κατάλαβα ότι γίνεται αυτή τη στιγμή είναι πως υπάρχουν διάφοροι φορείς σε κάθε τόπο, καλή ώρα το δικό μας το Καραϊσκάκιο ίδρυμα το οποίο αναλαμβάνει να συγκεντρώσει το αίμα σε περίπτωση που εθελοντικά αποφασίσει ένα ζευγάρι να προβεί στην δωρεά. Το Καραϊσκάκιο είναι ενωμένο με άλλους ανάλογους φορείς και τα δείγματα που κατέχει είναι ανοικτά σε αυτούς. Ανάλογα γίνεται χειρισμός των περιπτώσεων της Κύπρου. Θυμάστε τον μικρό Ανδρέα Βασιλείου που έκανε την μισή Κύπρο να γίνει δότης μυελού των οστών? Η τελευταία επιλογή του Αντρέα ήταν η χρήση ενός μερικώς συμβατού μοσχεύματος από το Δημόσιο Αρχείο του αίματος ομφάλιου λώρους της Νέας Υόρκης. Μία μητέρα είχε δωρίσει το μόσχευμα στο αρχείο αυτό, και ο μικρός Αντρέας είχε την ευκαιρία να κάνει την μεταμόσχευση που έσωσε τελικά τη ζωή του.

Το ζήτημα με το αρχέγονα κύτταρα, τα οποία ας σημειωθεί φυλάσσονται για 20 χρόνια μόνο, είναι πως δεν είναι γενικά πολύ αναπτυγμένο για την ώρα, όλοι ωστόσο υποστηρίζουν πως πρόκειται για την θεραπεία του μέλλοντος. Υποστηρίζουν πως κάποτε θα δώσουν λύσεις σε σοβαρές ασθένειες, όπως η θαλασσαιμία, κάποιες συγγενείς καρδιοπάθειες και δεν ξέρω κι εγώ τι. Το ζήτημα είναι πως αυτές οι θεραπείες είναι ακόμα μακριά. Επίσης το αίμα αυτό δεν μπορεί να χρησιμοποιηθεί (ακόμα και τώρα αν προκύψει ασθένεια) για το άτομο από το οποίο λήφθηκε. Θα χρησιμοποιηθεί για τα αδέλφια ή την οικογένεια του. Κι εδώ προκύπτει ο συναισθηματικός εκβιασμός.
Πέραν του Καραϊσκάκιου, το οποίο εξηγεί πως μπορεί το μόσχευμα να δοθεί στην οικογένεια εάν προκύψει ανάγκη, εκτός κι αν έχει προηγουμένως ζητηθεί και δοθεί σε άτομο που έχει ανάγκη, αφού βρίσκεται στην διεθνή τράπεζα δεδομένων, λειτουργούν ιδιωτικές εταιρείες οι οποίες φυλάσσουν το αίμα ιδιωτικά για την οικογένεια. Η φύλαξη διαρκεί 20 χρόνια και στοιχίζει κάπου 2000 ευρώ. Οι εταιρείες αυτές με την εμπειρία που είχα ως τώρα, λειτουργούν παρουσιάζοντας αυτή την πραγματικότητα στους γονείς. Ότι δηλαδή είναι πιθανόν κάποιος να νοσήσει στην οικογένεια και τότε θα έχουν τύψεις μία ζωή αν δεν έχουν φυλάξει το μόσχευμα για ιδιωτική χρήση. Το θέμα είναι πως πιέζουν πολύ (με 2-3 που μίλησα πόνταραν απίστευτα στον συναισθηματικό εκβιασμό) χωρίς να είναι σαφείς γνώστες του αντικειμένου και τονίζουν πως ο δισταγμός σου να δώσεις τόσα λεφτά για κάτι που ακούγεται σχετικά αμφίβολο, μπορεί να είναι καταστροφικός διότι η πιθανότητα μίας ασθένειας, όσο απομακρυσμένη κι αν ακούγεται, κρέμεται πάντα ως δαμόκλειος σπάθη πάνω από το κεφάλι σου. Το γεγονός ότι στην πλειοψηφία των περιπτώσεων δεν υπάρχει συμβατότητα μεταξύ μελών οικογένειας και αναζητούνται δότες από την διεθνή δεξαμενή δεδομένων δεν πτοεί τις εταιρείες. «Κι αν το δικό σας μόσχευμα ταιριάζει?» σε ρωτούν.
Η δική μου η θέση είναι πως σε τέτοιες περιπτώσεις δίνεις το μόσχευμα σε πρόσβαση για όλο τον κόσμο. Θεωρώ ανήθική την στάση να κρατήσεις ιδιωτικά κάτι που μπορεί να σώσει την ζωή ενός άλλου ανθρώπου. Επιπλέον, με ενοχλεί αφάνταστα αυτός ο ταξικός διαχωρισμός. Τι γίνεται με τα άτομα που δεν έχουν λεφτά να φυλάξουν το μόσχευμα?
Όπως και να έχει. Όπως ανέφερα και πιο πάνω δεν έχω πολλές γνώσεις για το θέμα. Αν γνωρίζει κάποιος κάτι παραπάνω ή αν πέρασε από ανάλογο δίλημμα θα ήθελα πολύ να ακούσω τι έχει να πει.

15 σχόλια:

Σκουλουκούιν είπε...

Αγαπητή μου Ελένη περάσαμε κι εμείς αυτό το δίλημα πρόσφατα και αποφασίσαμε να το δώσουμε στο καραϊσκάκειο. Κυρίως γιατί οι ανθρώπινες ζωές είναι το ίδιο πολύτιμες οπότε δεν υπάρχει λόγος να το φυλάς για τον ευατό σου, ας το χρησιμοποιήσει κάποιος κι όποιος θέλει ας είναι. Όντως ασκείται έντονος συναισθηματικός εκβιασμός από τους ιδιώτες, αλλά κάτι βρωμεί στην όλη επιχείρησή τους, έτσι δεν μίλησα καν με οποιονδήποτε από αυτούς.

Ωραία Ελένη είπε...

συμφωνώ μαζί σού! είναι καλό να ακούεις γνώμες από άτομα που πέρασαν από αυτή τη φάση... ειλικρινά βρίσκω ανήθικη την στάση των εταιριών! η ανθρώπινη ζωή είναι πολύτιμη για όλους!

Maria είπε...

Πέρασε την ίδια κατάσταση η αδερφή μου όταν γέννησε πριν λίγους μήνες (το πρώτο). Είχε μια πολύ δύσκολη εγκυμοσύνη, ήταν σε 'επικίνδυνη΄' ηλικία και ούτε αυτή όυτε ο σύζυγος της ήθελαν να σκεφτούν ότιδήποτε είχε σχέση με το 'μετά' της γέννας. Έτσι μόλις γεννήθηκε το μωρό κατέβηκε εκπρόσωπος μιας ιδιωτικής εταιρείας να παρουσιάζει ένα δικηγορίστικο έντυπο το οποίο αν θυμάμαι καλά δεν ανέφερε ότι τα stem cells δεν μπορούν να χρησιμοποιηθούν για το μωρό. Αντιθέτως ήταν αυτός ο λόγος που ώθησε τους γονείς να πληρώσουν τα 2000 ευρώ δλδ να έχουν τα κύτταρα σε περίπτωση που πάθαινε κάτι το μωρό σε αντίθεση με το Καραισκάκειο που δεν εγγυόταν αυτό το ενδεχόμενο λόγω ακριβώς θα προσφέροταν σε ανοιχτή 'δεξαμενή'. Το έντυπο έλεγε επίσης ότι υπάρχει περίπτωση να μην πετύχει η φύλαξη των κυττάρων αλλά η εταιρεία δεν έχει καμία ευθύνη. Καλυμένοι απο όλες τις πλευρές.

Συμφωνώ απολύτως με τον συναισθηματικό εκβιασμό, στην κατάσταση που ήταν οι γονείς εκείνη τη στιγμή με την όλη πορεία της εγκυμοσύνης δεν νομίζω να είχαν πολλές επιλογές μπροστά τους.

Ποιος ελέγχει αυτές τις εταιρείες; Ποιος μπορεί να διασφαλίσει ότι πράγματι τα κύτταρα δεν 'πωλούνται' πάρακατω για έρευνες; Είναι πολύ περιζήτητα ακριβώς διότι η προοπτική για την ιατρική, και όχι μόνο, είναι τεράστια.

Είναι μια δύσκολη απόφαση για τους γονείς και πιστεύω η/ο γυναικολόγος πρέπει να αρχίσει απο νωρίς να πληροφορεί το ζευγάρι διαφορετικά παίρνονται αποφάσεις με πολύ εκβιαστικό και ανήθικο τρόπο.

Νάσια είπε...

Είναι σχετικό και πολύ ενδιαφέρον το ντοκιμαντέρ "Το πολύτιμο κύτταρο" του Αυγερόπουλου (Εξάντας), αν θες να το δεις.

Μανα είπε...

το έψαξα πολύ το θέμα. έχω ρωτήσει ειδικούς και έχω φίλο κολλητό με εταιρεία που φυλάνε βλαστοκύτταρα.

το μωρό έχει 70% να μην χρησιμοποίησε τα βλαστοκύτταρα του.

αν μιλούμε για αρρώστιες όπως ο καρκίνος δυστυχώς είναι πιθανόν και ο δότης των βλαστοκυττάρων και τα ίδια τα βλαστοκύτταρα να έχουν καρκινική προδιάθεση.

οι εταιρείες θεωρούν ότι ανήκουν στα μωρά τα βλαστοκύτταρα. άρα παίζει να τα χρειάζεται για παράδειγμα ένα ξαδελφάκι και να μην μπορείς να του τα δώσεις λόγω του συμβουλαίου που θα έχεις υπογράψει.

της πρώτης τα έδωσα σε ιδιωτική και το μετάνιωσα. ήμασταν όμως υποχρεωμένοι στο φίλο που ανέφερα. της δεύτερης στο Καραϊσκακειο.

τέλος να πω κάτι που μου είπε μια φίλη μου. αν τα βλαστοκυτταρα του μωρού μου μπορούν να σώσουν κάποιον, τότε αν ο μη γένοιτο τα χρειαστεί, ο Θεός θα κάνει να βρεθούν άλλα.

δώσε τα στο Καραίσκακειο.

Amazona είπε...

http://www.sigmatv.com/60-lepta/playlist και από τη λίστα δεξιά διάλεξε Βλαστοκύταρα.

αστροναύτης είπε...

κι εμείς στο καραϊσκάκειο.

παρόλο που δεν πιστεύω ότι αν δοθούν αλλού θα φροντίσει ο θεός να βρεθούν άλλα για μας. αν το ήθελε αυτό ο θεός, θα έκανε να μην δοθούν αλλού εξαρχής. εν απλά μαθηματικά.

korinna είπε...

Μια φίλη αντιμετώπισε ακριβώς το ίδιο δίλημμα και τελικά επέλεξε το ιδιωτικό. Δε νομίζω όμως να είχε υπόψη αυτές τις παραμέτρους, γιατί θυμάμαι ότι το συζητούσαμε για πολύ καιρό και νομίζω ότι αυτή η επίκληση στο συναίσθημα από μέρους των ιδιωτών την τρόμαξε ώστε να κάνει την επιλογή της. Δεν ξέρω αν βοηθά -δε βρέθηκα στη θέση σας ακόμη- αλλά πιστεύω ότι θα επέλεγα το Καραϊσκάκειο. Θα ένιωθα πιο ασφαλής, γιατί πρόκειται για ένα έγκυρο και έμπιστο ίδρυμα. Επίσης, έχω την εξής άποψη: δεν μπορείς στη ζωή σου να προνοήσεις για τα πάντα και πολλές φορές αυτό που προσπαθείς να προλάβεις έρχεται και σε βρίσκει απρόσμενα. Ούτε μπορείς να παίρνεις τόσο σοβαρές αποφάσεις εξασφαλίζοντας μόνο τον εαυτό σου, τους δικούς σου. Δεν ξέρεις πώς τα φέρνει η ζωή. Θα εισηγούμουν όμως να ζητήσετε τη γνώμη ενός ανεξάρτητου ειδικού/γιατρού της εμπιστοσύνης σας αν σας προβληματίζει τόσο έντονα. Η αλήθεια είναι όμως ότι όλα βρίσκονται σε πειραματικό στάδιο και καμιά απάντηση δεν είναι απόλυτα σωστή. Όποια απόφαση κι αν πάρετε εγώ απλά εύχομαι το μωράκι σας να γεννηθεί υγιές και να μη χρειαστεί ποτέ να έρθετε αντιμέτωποι με κάτι τέτοιο. Και αυτό είναι που πρέπει να έχετε κυρίως στο νου σας κι όχι το χειρότερο. Η ιατρική εξελίσσεται.

drSpock είπε...

Η πιθανότητα να χρησιμοποιήσει το ίδιο το παιδί αυτά τα βλαστοκύτταρα είναι ελάχιστη για πολλούς λόγους, ένας εκ των οποίων είναι και το ότι φυλάσσονται μόνο για 20 χρόνια. Αν, ω μη γένοιτο, χρειαστεί ποτέ κάτι τέτοιο έχει πολύ περισσότερες πιθανότητες να βρει συμβατά κύτταρα (και χωρίς την ιδία προδιάθεση όπως είπε και η Μάνα) από δημόσια τράπεζα. Πιθανότητες που φυσικά αυξάνονται όσο αυξάνεται και ο αριθμός δοτών στις δημόσιες τράπεζες. Άρα έτσι εξυπηρετείς και τον εαυτό σου!

Από ότι έχω καταλάβει δε, οι περισσότεροι ιδιώτες γιατροί κάνουν χρυσές δουλειές με τις ιδιωτικές εταιρίες και σε σπρώχνουν προς αυτή την κατεύθυνση αν δεν επιμείνεις εσύ.

Κατά την ταπεινή μου γνώμη, η δημόσια τράπεζα είναι η καλύτερη επιλογή γιατί όντως είναι πολύ πολύτιμα για να μην τα αξιποιήσεις και το Καραϊσκάκιο κάνει πολύ καλή δουλειά σε αυτόν τον τομέα.

Ωραία Ελένη είπε...

αγαπητοί μου φίλοι, ευχαριστώ πάρα πολύ για τα σχόλια και για τις υποδείξεις. θα τα δούμε όλα για να πάρουμε πληροφορίες. Η επιλογή μας θα είναι το καραϊσκάκιο. όπως λέτε κι εσείς είναι ένα πολύ ευαίσθητο θέμα κι αν μπορούμε να βοηθοήσουμε κάποιον με το μόσχευμα, μακάρι να γίνει.

Παναής είπε...

Υπάρχουν αγαπητοί μου αρκετά Βιοηθικά ερωτήματα!Η επιστήμη που ασχολείται με τα θέματα αυτά ονομάζεται Βιοηθική και διδάσκεται τόσο στις Θεολογικές σχολές όσο και στις Νομικές και Ιατρικές!Κορυφαίος επιστήμονας περι της Βιοηθικής είναι ο Μητροπολίτης Μεσογαίας και Λαυρεωτικής και ο μητροπολίτης Ναυπάκτου Ιερόθεος...πολυγραφέστατοι,παγκόσμιου κύρους καταρτησμένοι και οι δύο επι του θέματος!Δείνουν διαλλέξεις σε όλον το κόσμο!Ένα άκρως ενδιαφέρον βιβλίο είναι το "ΒΙΟΗΘΙΚΗ και ΒΙΟΘΕΟΛΟΓΙΑ"του Μητροπολίτου Ναυπάκτου Ιερόθεου!!!Υπάρχει κάποιο βιβλιοπωλείο στην Λευκωσία το ΠΑ.Χ.Ο.Κ.Άγιος Νίκων Μετανείτε που μπορεί να αναλάβει να σας το φέρει απο Ελλάδα!Το τηλέφωνο νομίζω είναι 22-443344!!!Ευχαριστώ!

κι αγνάντευε... είπε...

Ελένη μου, για όλα όσα γράφεις, κι εμείς στο Καραισκάκειο τα δώσαμε. Είχα κάνει κι εγώ έρευνα για το θέμα (χωρός να μιλήσω σε εταιρείες), αλλά τα φυλλάδιά τους πράγματι δεν αναφέρουν ότι δεν μπορεί να γίνει αυτόλογη μεταμόσχευση (δηλαδή στο ίδιο το μωρο). Και οι παιδίατροι αυτό συστήνουν. Γιατί να μη βοηθήσεις ένα άλλο παιδί και να κρατήσεις σε ιδιωτική εταιρεία το αίμα, που μπορεί (και μακάρι) να μη χρειαστεί ποτέ;;

Moonlight είπε...

χέλεν παρ'ότι δεν βρέθηκα ποτέ μου μπροστά στο συγκεκριμένο δίλημα, από όσα ξέρω και διαβάζω κι εδώ και με την πνευματική/ψυχολογική κατάσταση στην οποία βρίσκομαι τώρα θα σου έλεγα κι εγώ για Καραϊσκάκειο.
Προφανώς θα έπρπε να είναι δωρεάν και υποχρεωτικό αλλά....αλλά...
Καλή λευτεριά πάντως και σε σένα, μακάρι η διαδικασία να είναι όσο πιο καλή γίνεται... :)

DaisyCrazy είπε...

Κάποτε δούλευα δίπλα από μια τέτοια ιδιωτική "δεξαμενή" με τις αμφιβολής ποιότητας μεθόδους φύλαξης που είχε. Έβλεπα απο πρώτο χέρι τι γινόταν αν κάτι δεν πήγαινε καλά..

Για μένα προσωπικά, αυτοί οι άνθρωποι μοιάζουν κάπως με γραφεία τελετών. Πατούν στο συναισθηματισμό σου και κοιτούν πως να μαζέψουν λεφτά ποντάροντας στο φόβο και στο 'μακριά από μας αλλά ας είμαστε προετοιμασμένοι για κάθε ενδεχόμενο'.

Στους τόσους που θα δώσουν τον οβολό τους ελάχιστοι θα χρειαστούν πραγματικά αυτό το μόσχευμα. Από τους άλλους βγάζουν όμως ένα γερό κομποδεμα.

Η πολιτεία τους ελέγχει; Έχουν κώδικες βιο-ηθικής, δεοντολογίας κ.ο.κ. που είναι υποχρεωμένοι ν'ακολουθούν; Πολύ αμφιβάλλω.

Sike είπε...

δεν διάβασα προσεχτικά το ποστ, έως καθόλου, απλά να πω τη γνώμη μου στα γρήγορα.

στο πρώτο αθρωπούι επιλέξαμε ιδιωτική εταιρεία, στο δεύτερο καραϊσκάκειο αλλά τελικά δεν μας έκατσε γιατί ήθελαν ΕΝΑ ΜΗΝΑ προειδοποίηση για να μπορέσουν να έρθουν.

η άποψή μου είναι αν διαθέτεις το χρήμα, πήγαινε ιδιωτικά. Προσωπικά δεν το θεωρώ ανήθικο, δεν καταλαβαίνω γιατί το λέτε αυτό. Η ιατρική εξελίσσεται τόσο γρήγορα που δεν ξέρεις σε τι θα χρησιμεύσει το δείγμα σου στα επόμενα χρόνια. Το κακό με το καραίσκάκειο είναι ότι μπορεί να το χρειαστείς καποτε και να έχει ήδη δοθεί.

εμείς πήγαμε με μια ελληνική εταιρεία που προσφέρει τις περισσότερες εγγυήσεις από τις άλλες (και είναι και ελαφρώς η φθηνότερη), αν θέλεις να σου πω όνομα.